Somos Nacho y Sonia, hermanos, y compañeros en la empresa Facilisimo.com
Cuando nos dieron la grata sorpresa de poder colaborar con una asociación que nosotros decidiéramos, no lo dudamos: elegimos ayudar a la investigación que se está llevando a cabo en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona acerca del Síndrome rett: una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 15.000 niñas. Esta es una enfermedad que afecta solamente a las persoans del sexo femenino y es la segunda causa de discapacidad intelectual.
¿Cómo nos enteramos de la existencia de la fundación?
Conocimos esta enfermedad a través del grupo de Facebook de nuestro pueblo ,Villanueva de Ávila, donde, los papás de Marta, la pequeña princesa Rett, se encontraban promocionando un concierto benéfico para recaudar fondos (que por cierto, fue todo un éxito, aforo completo en el teatro y muchas aportaciones a la fila cero)
Todo el mundo estuvo atento para que la pequeña Marta pudiera sonreir, así que fué una noche única que no podremos olvidar.
Foto Vía El Mundo.
La historia de Marta
Toni y Laura, sus papás, nos cuentan que Marta nació sana, pero que según pasaron los meses, notaron que perdía el interés por los juguetes y por el uso de sus manos, que no se incorporaba sola, y tampoco gateaba. Entonces, decidieron hablar con su pediatra y éste les dijo que todo se debía a ‘’la falta de estimulación’’; pero a sus papás no les convencía la prescripción del pediatra, así que, Laura decidió buscar en internet “golpeo de manos” “retraso motor” “niña” y la respuesta fue: Síndrome de Rett.
A día de hoy, estamos a la espera de concertar un encuentro con Marta y con su familia y así, organizar, juntos, un evento destinado al conocimiento de la enfermedad de Rett y a recaudar fondos para su investigación.
¿Cómo puedes ayudar a Marta y a otras 'princesas'?
Hay una web disponible que explica muy bien todo lo relativo a este síndrome y las formas en las que podemos ayudar a las princesas. Una forma que hemos dispuesto para ayudar a esta fundación es con la compra de estas lindas pulceras, todos los fondos van destinados a la ayuda de estas increibles princesas. (Puedes conseguirla a través del correo lauxx@hotmail.com)
¡Nosotros ya tenemos la nuestra!
Os enseño algunos de los modelos:
En el próximo post os contaremos más noticias de Marta y de su familia :)
Hasta pronto.
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