Blog de MariaPintado Idea guardada 2 veces
Sé la primera persona en valorar esta idea Valorar

Conocemos la Asociación Piel de Mariposa Debra


Probablemente muchos desconoceréis la existencia de una dura enfermedad que solo en España afecta a alrededor de mil personas. Se trata de la epidermolisis bullosa, conocida también como piel de mariposa, ya que su dolencia se manifiesta a partir de la aparición continúa de ampollas, llagas y heridas en la piel de los que la padecen fruto del más mínimo roce.

Una enfermedad hereditaria, de nacimiento e incurable que motivó el nacimiento de la Asociación Debra, compuesta de personas afectadas por la EB, así como por profesionales socio-sanitarios y demás colaboradores.

Esta organización sin ánimo de lucro nació en 1993 y su misión es clara: 'Mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familiares'. Para ello realizan todo tipo de actuaciones entre las que destaca el proyecto de Tiendas Solidarias, con las que buscan recoger ropa donada en buen estado para luego venderla y recaudar así fondos para la asociación. En este vídeo nos lo cuentan:



Con todo ello pretenden fomentar el desarrollo de estudios y proyectos de investigación en torno a esta cruel y dolorosa enfermedad, que puede afectar también a vías internas como la faringe, el estómago, el intestino, los párpados y la córnea, y que en ocasiones obliga a llevar cerca del 70 o el 80% del cuerpo cubierto de vendas.

En su marco de actuación se encuentra también la defensa de los derechos de los afectados dentro del sistema sanitario público y que se reconozcan públicamente sus necesidades.

Así, si queréis conocer un poco más sobre la Asociación Debra o colaborar con ella, podéis hacerlo desde su página web.  
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?

Recomendamos