Un sorprendente y conmovedor vídeo-testimonio diferente sobre el ELA

Hoy quiero hacer un post especial acerca del ELA y por eso les traigo un sorprendente y conmovedor vídeo-testimonio sobre el ELA que seguro les abrirá la mente y tocara su corazón.Si hace apenas un año, tan sólo un año, te preguntan por el ELA, ¿habrías sabido definirlo en apenas unas palabras? Lo que es más fácil, ¿habrías tenido remota idea de qué te hablaban? Probablemente no. Pero hoy en día, lo que seguro sí sabes, es que es una enfermedad degenerativa, para la que no hay cura y tampoco investigación debido a su carácter minoritario en el mundo.

Hay dos formas en las que la gente suele referirse a esta enfermedad. Al menos dos vías de comportamiento antes de que apareciera este vídeo. Una, la de las caras asombradas y ojos en blanco, ése gesto que, inequívocamente, quiere decir ''No tengo ni repajolera idea de lo que es y supone esa enfermedad''. La otra, es justamente todo lo contrario. La del conocimiento de la misma, y por causa, la del desazón y el no saber ni cómo referirse a ella. Así resume este joven protagonista cómo durante sus escasos 27 años de edad su entorno ha ido reaccionando ante la noticia de que tenía ELA.

Pero,como dice el el vídeo, hoy la percepción ha cambiado. Lejos de juzgar qué nos parece que los famosos de turno se ''echen el cubo de agua por encima'' la verdad es que se está hablando de ello, de la enfermedad del ELA. Y ya se han recaudado más de 14. 000 euros para luchar contra la también conocida como Esclerosis lateral amiotrófica. 


El astrofísico Stephen Hawking es el paciente de ELA más conocido de la historia.

Por cada desafío cumplido, ya sabéis, 10 euros 'de nada' para la cuenta de la asociación, cuyo único objetivo es conseguir financiación para una enfermedad que ha sido ignorada por las compañías farmacéuticas porque no resultaba 'rentable'. Ya conocéis la historia: ENFERMEDAD RARA o minoritaria : igual a poca o nula inversión en su investigación.

¿Cómo os sentís vosotros ante el desafío del ELA y en general, ante este tipo de acciones benéficas?
He de reconocer que tenía mis dudas. Veía mucho 'postureo' y me he mostrado muy escéptica sobre si realmente la gente se está implicando de verdad, moral y físicamente. Y he llegado a dos conclusiones. La primera es que, como dice el protagonista del vídeo, el caso es que SÍ se están logrando cosas. Se está hablando de la enfermedad y se está consiguiendo mucho dinero para investigar.
La segunda reflexión: ¿No deberíamos acaso, quedarnos con 'eso'? Ahora queda que ocurra lo mismo con otras enfermedades marginadas. Todo se verá. Ojalá sea así.

A continuación un sorprendente y conmovedor vídeo-testimonio sobre el ELA: