EL RETO DE AMAYA

EL RETO DE AMAYA.

Quizás hayas visto en carteles o fotografías el nombre de Amaya, el anuncio de alguna gala o espectáculo solidario, a nosotras nos llamó la atención y queríamos saber algo mas sobre EL RETO DE AMAYA.

13592178_1702444613343782_8530255834725224178_n (FILEminimizer)


El reto de Amaya


11063422_1587572724830972_4088531671227334060_n
Cecilio y Amaya

Nos pusimos en contacto con Cecilio Vadillo, además de amigo, sabíamos que tenía mucho que ver en esta movilización y él a su vez nos puso en contacto con Susana, la madre de Amaya. Tras una extensa conversación nos ponemos manos a la obra para acercaros esta historia, con el propósito de que cuando os llegue no os deje indiferentes y que saquéis vuestro lado mas solidario y no se convierta en un simple post.


11304283_1578587215729523_864032495_n (FILEminimizer)
El reto de Amaya

El 5 de junio de 2009 nace Amaya con un diagnóstico de “Síndrome de Wolf-Hirschhorn”,  un trastorno del desarrollo caracterizado por rasgos craneofaciales típicos, retraso en el crecimiento pre- y postnatal, discapacidad intelectual, retraso grave en el desarrollo psicomotor, convulsiones, e hipotonía.El tratamiento es sintomático y requiere un manejo multidisciplinar incluyendo diversos programas de rehabilitación, tratamiento de las convulsiones y terapias de alimentación.


12312218_1628277184093859_1519607141_n (FILEminimizer)
El reto de Amaya

Hoy en día este Síndrome se estudia en el  Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, que mantiene colaboraciones con instituciones españolas y recibe financiación de fuentes extranjeras, el proyecto busca también la ayuda de los particulares para poder continuar con el estudio del síndrome: Fundamentalmente, el proyecto beneficiaría a los pacientes con WHS, pues sus resultados nos permitirían entender las bases de sus deficiencias inmunes y quizá abrir una puerta para su tratamiento. El estudio no sólo ayudará, algún día, a lograr una mejora de la calidad de vida de los afectados, sino que permitirá un mayor entendimiento del funcionamiento del organismo y de su desarrollo, que sin duda podrán ser extrapolados a otras patologías y otros enfermos, como ha ocurrido incontables veces en la historia de la medicina.(palabrascardinales.blogspot.com)


El reto de Amaya
El reto de Amaya
El reto de Amaya

Susana nos cuenta que en España hay 50 casos diagnosticados y una Asociación que trabaja para conseguir fondos de investigación. Pero realmente lo que cuenta es el día a día y ella necesita para su hija esa terapia VITAL para su desarrollo. Fijaros, en un año con esa ayuda, Amaya ya es capaz de andar sujetándose con una mano. Si no asistiese a esas sesiones su única esperanza sería vivir atada a una silla de ruedas.


El reto de Amaya
El reto de Amaya
El reto de Amaya

Y ¿Cual es EL RETO DE AMAYA?, pues justamente eso, ANDAR. Emocionada, nos cuenta Susana que sabe que el poder realizar esa acción de forma autónoma dará a la pequeña una visión de la vida diferente. Y no sólo lo asegura ella, sino es lo que le dicen desde el equipo médico que la trata. Su forma de comunicarse, su capacidad de comprensión, sus fuerzas, todo está cambiando día a día desde su mejora.


El reto de Amaya
El reto de Amaya
El reto de Amaya

Pero ya sabéis, medicación para controlar las crisis, terapias exclusivas, carísimas, que cuesta mucho asumir económicamente en cualquier familia, y en este caso con otros dos hermanos. Todos a una intervienen en lo que pueden en la recuperación y bienestar de la pequeña Amaya, pero a esta meta tenemos que llegar todos. Y aquí es donde entran muchísimas personas que ya se han sumado al reto: Colegios, deportistas, grupos políticos, asociaciones, artistas…Es muy sencillo. Venden unas pulseritas que tienen un precio de tan sólo 2 euros.Están disponibles en distintos establecimientos de San Martín de Valdeiglesias (Madrid), pero estés donde estés también puedes hacerte con la tuya en el teléfono  653 17 46 34 con un mensajito de whatsapp, así de sencillo.



El reto de Amaya
El reto de Amaya
El reto de Amaya
El reto de Amaya
El reto de Amaya

Ya se han organizado con anterioridad algunos eventos para esta causa, pero nosotras nos sumamos desde ya, y te invitamos a que acompañes a la familia y a todos nosotros el próximo viernes 22 de julio a las 21h en la Plaza de toros de San Martín de Valdeiglesias donde Amaya sentirá el cariño con el que se ha organizado esta gala benéfica en su nombre y en la que no faltará magia, música, comedia…La entrada cuesta tan sólo 2€, como imaginas algo simbólico, pero subrayando la importancia que tiene para su familia esta pequeña donación. Como en casi todos los eventos también hay una “fila cero” si no puedes asistir, sólo perderás un minuto acercándote a una sucursal y haciendo un ingreso en este número de cuenta : ES42 2085 9744 0603 3034 4852 (Amaya Gil Sampere).


El reto de Amaya
El reto de Amaya
El reto de Amaya

Así de fácil es contribuir a ganar este reto. Amaya con sus 7 añitos y tan sólo 10 kilos de peso es una luchadora nata, que se deja la piel para conseguirlo y nosotros tenemos que estar detrás ayudándola… ¿ Nos echas una mano?.

Nosotras … ya tenemos las nuestras !!!…Nos vemos en la Gala benéfica.


El reto de Amaya
El reto de Amaya
El reto de Amaya

FACEBOOK. El reto de Amaya y Amaya  y Amaya Gil

RECUERDA INSCRÍBIRTE EN NUESTRO BLOG  y si te ha gustado COMPARTE.







¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:

Relacionado

Marie, madrina, repartiendo las carterasEn estas pasadas fiestas navideñas hemos recibido bonitas postales que han entusiasmado a los niños y que estos han enseñado muy orgullosos a sus familias y vecinos. Algunos han recibido también algún paquete que han compartido con otros niños, como libros o puzzles. Siempre les hace mucha ilusión recibir noticias vuestras.Muchos padrinos y socios quisieron ...

Hay personas para las que ni las pastas dentales ni los enjuagues bucales parecen realmente funcionar. Muchas veces, estos productos solo aportan una sensación de frescura que se va en unos cuantos minutos y no ayudan realmente a mantener una buena higiene bucal, por eso, tener una opción orgánica y casera es bueno. Para Amaya Azpíroz, coach de bienestar integral, una buena forma de limpiar tu boc ...

Hace unas semanas se presentó el calendario solidario solidario de la Fundación Síndrome de Down 2016. Este calendario, se ha convertido en uno de los más esperados cada año por la ilusión que nos trasmiten cada una de sus páginas.Un año más, nuestros pequeños grandes héroes han estado acompañados por caras conocidas como Roberto Forcen, de Onda Cero; Eduardo Velasco, de Radio Nervión; Almudena Ca ...

Se ha terminado septiembre y con ello ya van más de 9 meses desde que decidí que no iba a comprar cosas. Si se tratase de un bebé ya habría nacido, pero este es un reto anual, así que aún le quedan tres meses más de gestación. ¿Acabas de aterrizar por esta web y quieres saber más sobre este reto? pincha aquí y te lo cuento.Durante estos 9 meses me habéis hecho bastantes preguntas sobre el tema: ¿ ...

La semana pasada te contaba en que consistía mi Mi reto anual contra el consumismo. Sí, esa "locura" de no comprar nada durante un año. No se me ha ido la olla ni me he vuelto tacaña de repente, solo trato de ver que se puede vivir mejor comprando menos. ¡Y pretendo contártelo!Como te decía en ese artículo, cada mes publicaré mis resultados e impresiones. Así que, ahora que ha comenzado marzo, toc ...

Hace ya bastantes años, en 2002 y con motivo de la Cumbre de la Tierra, las Organización de Naciones Unidas alertó de que "una de las principales causas de que continúe deteriorándose el medio ambiente mundial son las modalidades insostenibles de consumo y producción, particularmente en los países industrializados" , instando a las autoridades de estos países a tomar medidas que condujeran a una p ...

Ya ha empezado abril, así que toca hacer balance de marzo de Mi reto anual contra el consumismo. Sí, esa "locura" de no comprar nada durante un año. Como ha habido algunas dudas al respecto de como lo estaba haciendo, voy a tratar de explicar mejor en qué consiste. En qué consiste el retoComo decía, se trata de no comprar nada durante un año. - Excepciones: Comida, bebida, medicamentos y producto ...

Te propones un reto para 2016? Quieres acabar esa bufanda que llevas tiempo tejiendo? Estás pensando en un cabecero con tablones viejos de madera? Quieres enseñar a alguien a hacer esa receta que siempre se te ha dado bien? Todos tenemos una habilidad y desde Save the children te proponen que te fijes un objetivo, te abras un reto y pidas apoyos a la gente . Por eso, han creado la plataforma de ...

Una decisión, un reto, mi protesta personal contra el consumismo. Algo que cambiará mi vida durante este 2017 y que la hará más sostenible. Eso es lo que te voy a contar es este post.No es algo que haya decidido hoy, 23 de febrero, pero no tenía intención de compartirlo hasta terminar. Sin embargo, me he dicho: "¡Hey! ¿Por qué no contar todo el proceso?" El éxito o el fracaso quedarán escritos aqu ...

Séptimo mes y me mantengo estoica y contenta con esto de no comprar nada durante un año. ¿Cómo? ¿Qué aún no sabes de que va? Pues durante todo 2017 me he propuesto no comprar nada (excepto comida, medicamentos y productos de higiene). Te cuento un poco más sobre el reto en este post.Este mes estoy contenta por partida doble, pero antes de ponerme a hacer balance de las últimas semanas, quiero, com ...