EL RETO DE AMAYA

EL RETO DE AMAYA.

Quizás hayas visto en carteles o fotografías el nombre de Amaya, el anuncio de alguna gala o espectáculo solidario, a nosotras nos llamó la atención y queríamos saber algo mas sobre EL RETO DE AMAYA.

Nos pusimos en contacto con Cecilio Vadillo, además de amigo, sabíamos que tenía mucho que ver en esta movilización y él a su vez nos puso en contacto con Susana, la madre de Amaya. Tras una extensa conversación nos ponemos manos a la obra para acercaros esta historia, con el propósito de que cuando os llegue no os deje indiferentes y que saquéis vuestro lado mas solidario y no se convierta en un simple post.

El 5 de junio de 2009 nace Amaya con un diagnóstico de “Síndrome de Wolf-Hirschhorn”,  un trastorno del desarrollo caracterizado por rasgos craneofaciales típicos, retraso en el crecimiento pre- y postnatal, discapacidad intelectual, retraso grave en el desarrollo psicomotor, convulsiones, e hipotonía.El tratamiento es sintomático y requiere un manejo multidisciplinar incluyendo diversos programas de rehabilitación, tratamiento de las convulsiones y terapias de alimentación.

Hoy en día este Síndrome se estudia en el  Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, que mantiene colaboraciones con instituciones españolas y recibe financiación de fuentes extranjeras, el proyecto busca también la ayuda de los particulares para poder continuar con el estudio del síndrome: Fundamentalmente, el proyecto beneficiaría a los pacientes con WHS, pues sus resultados nos permitirían entender las bases de sus deficiencias inmunes y quizá abrir una puerta para su tratamiento. El estudio no sólo ayudará, algún día, a lograr una mejora de la calidad de vida de los afectados, sino que permitirá un mayor entendimiento del funcionamiento del organismo y de su desarrollo, que sin duda podrán ser extrapolados a otras patologías y otros enfermos, como ha ocurrido incontables veces en la historia de la medicina.(palabrascardinales.blogspot.com)

Susana nos cuenta que en España hay 50 casos diagnosticados y una Asociación que trabaja para conseguir fondos de investigación. Pero realmente lo que cuenta es el día a día y ella necesita para su hija esa terapia VITAL para su desarrollo. Fijaros, en un año con esa ayuda, Amaya ya es capaz de andar sujetándose con una mano. Si no asistiese a esas sesiones su única esperanza sería vivir atada a una silla de ruedas.

Y ¿Cual es EL RETO DE AMAYA?, pues justamente eso, ANDAR. Emocionada, nos cuenta Susana que sabe que el poder realizar esa acción de forma autónoma dará a la pequeña una visión de la vida diferente. Y no sólo lo asegura ella, sino es lo que le dicen desde el equipo médico que la trata. Su forma de comunicarse, su capacidad de comprensión, sus fuerzas, todo está cambiando día a día desde su mejora.

Pero ya sabéis, medicación para controlar las crisis, terapias exclusivas, carísimas, que cuesta mucho asumir económicamente en cualquier familia, y en este caso con otros dos hermanos. Todos a una intervienen en lo que pueden en la recuperación y bienestar de la pequeña Amaya, pero a esta meta tenemos que llegar todos. Y aquí es donde entran muchísimas personas que ya se han sumado al reto: Colegios, deportistas, grupos políticos, asociaciones, artistas…Es muy sencillo. Venden unas pulseritas que tienen un precio de tan sólo 2 euros.Están disponibles en distintos establecimientos de San Martín de Valdeiglesias (Madrid), pero estés donde estés también puedes hacerte con la tuya en el teléfono  653 17 46 34 con un mensajito de whatsapp, así de sencillo.

Ya se han organizado con anterioridad algunos eventos para esta causa, pero nosotras nos sumamos desde ya, y te invitamos a que acompañes a la familia y a todos nosotros el próximo viernes 22 de julio a las 21h en la Plaza de toros de San Martín de Valdeiglesias donde Amaya sentirá el cariño con el que se ha organizado esta gala benéfica en su nombre y en la que no faltará magia, música, comedia…La entrada cuesta tan sólo 2€, como imaginas algo simbólico, pero subrayando la importancia que tiene para su familia esta pequeña donación. Como en casi todos los eventos también hay una “fila cero” si no puedes asistir, sólo perderás un minuto acercándote a una sucursal y haciendo un ingreso en este número de cuenta : ES42 2085 9744 0603 3034 4852 (Amaya Gil Sampere).

Así de fácil es contribuir a ganar este reto. Amaya con sus 7 añitos y tan sólo 10 kilos de peso es una luchadora nata, que se deja la piel para conseguirlo y nosotros tenemos que estar detrás ayudándola… ¿ Nos echas una mano?.

Nosotras … ya tenemos las nuestras !!!…Nos vemos en la Gala benéfica.

FACEBOOK. El reto de Amaya y Amaya  y Amaya Gil

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